Si è svolto domenica 27 e lunedì 28 ottobre, alla Scuola Superiore Sant’Anna, il primo Expert Panel Consensus Meeting sui percorsi dei pazienti (Patients' Pathways). Il meeting, organizzato da ERN ReCONNET e dall’Istituto di Management della Scuola Superiore Sant’Anna, ha visto la partecipazione di cinquanta tra pazienti, rappresentanti europei dei pazienti (ePAGs) e clinici appartenenti al Network ReCONNET, che si sono confrontati sulla possibilità di realizzare un modello organizzativo comune per i pazienti affetti da Sclerosi sistemica.

Durante il pomeriggio del 27 ottobre è intervenuto in skype conference Enrique Terol (Senior Policy Officer per gli European Reference Network presso la Direzione Generale SANTE della Commissione Europea), il quale ha sottolineato il valore dell’integrazione dei percorsi negli ERN e nei sistemi sanitari nazionali. La mattina di lunedì 28 ottobre Carlo Milli, in qualità di direttore amministrativo dell'Aoup e di membro del Working Group degli Hospital manager degli ERN, ha portato la testimonianza della crucialità dei pathway per una maggiore armonizzazione all’interno degli ospedali europei.

Durante il meeting è stato presentato anche il libro “ERN ReCONNET Systemic Sclerosis Patients’ Stories”, realizzato grazie all’enorme contributo dei pazienti, delle loro organizzazioni e degli ePAG, che raccoglie le storie di oltre duecento pazienti sclerodermici europei, e che costituisce il primo di una collana di dieci libri dedicati ad altrettante malattie coperte da ERN ReCONNET.

(pubblicato da Emanuela del Mauro, 31 ottobre 2019)