Torna in presenza a Pisa il 18 marzo (dopo due anni di evento online, causa pandemia) la sesta Giornata per le malattie neuromuscolari (GNM) con un programma comune ai 18 centri italiani di riferimento per lo studio di queste patologie: Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Cagliari, Genova, Messina, Milano, Napoli, Padova, Parma, Palermo, Pisa, Roma, Siena, Torino, Trento e Trieste.
Si prevedono oltre 2.500 iscritti sul territorio nazionale, con sessioni comuni a tutti i centri con interventi videoregistrati.

A Pisa la sede congressuale scelta è l’Auditorium del Polo Piagge dell’Università di Pisa (inizio alle 9).
L’evento è organizzato dal professore Gabriele Siciliano, direttore dell’Unità operativa di Neurologia dell’Aoup insieme ai suoi collaboratori, la dottoressa Giulia Ricci e il professore Michelangelo Mancuso. Quest’anno, per la prima volta, il progetto è stato esteso anche al bacino del Mediterraneo prevedendo l’intervento del professore Riadh Gouider (Dipartimento di Neurologia del Razi Hospital di Tunisi) che porterà la sua esperienza nell’identificazione e gestione dei pazienti con malattie neuromuscolari nel Nord Africa. Il dottor Massimo Leone (Istituto Neurologico Besta di Milano) parlerà invece della cooperazione internazionale e del possibile ruolo dei clinici italiani. La tavola rotonda, nella seconda parte, darà ampio spazio al dibattito tra gli esponenti delle consulte regionali per le malattie neuromuscolari, le associazioni, i pazienti stessi, i medici del territorio e gli operatori che, a vario titolo, sono legati a questa area d’interesse, i referenti della Fondazione per la ricerca “Un passo per te”.

“La GMN - commenta il professor Siciliano, coordinatore della GMN di Pisa - continua ad avere tra i suoi obiettivi principali quello di rispondere alle sempre maggiori richieste di informazioni da parte dei pazienti, delle loro famiglie e delle associazioni che li rappresentano, promuovendo una costante divulgazione sull’evoluzione clinica di queste malattie e sulla ricerca scientifica,  consolidando le reti cliniche in ambito regionale, favorendo lo scambio tra centro di riferimento e territorio. Un’adeguata presa in carico multi-specialistica è una garanzia per una migliore qualità di cura dei pazienti, e risponde anche alle sfide attuali di noi clinici relative a nuove prospettive terapeutiche e trial clinici che si stanno affacciando nella nostra realtà”.
Le malattie neuromuscolari hanno cause eterogenee con prevalenza di  origine genetica e quasi il 90% di esse è classificato come malattia rara, ossia che colpisce meno di 5 individui su 10.000 (0,05%). La loro rarità e diversità pongono sfide specifiche per l’assistenza sanitaria e la ricerca. Seppur patologie rare, si riconoscono ad oggi oltre 200 forme diverse e nel complesso si stima che in Toscana vi siano circa 6000 pazienti affetti da una malattia neuromuscolare.

La Giornata per le malattie neuromuscolari è nata nel 2017 ed è promossa da Asnp-Associazione italiana per lo studio del sistema nervoso periferico, Aim-Associazione italiana di miologia e dalla Sin-Società italiana di neurologia a cui entrambe le associazioni aderiscono.  Ha ottenuto il patrocinio dalla Simmg-Società italiana di medicina generale e delle cure primarie, dalla Sin, dalla Fnomceo-Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri e dall’Aifi-Associazione italiana di fisioterapia.
Informazioni, aggiornamenti, iscrizioni sono disponibili sul sito www.giornatamalattieneuromuscolari.it.
Per maggiori informazioni, contattare la segreteria organizzativa the office – Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. – tel. 040 368343.

In allegato il programma della GNM di Pisa

(pubblicato da Emanuela del Mauro, 23 febbraio 2023 - Foto by Unipisa)