"Conoscere la Discinesia ciliare primaria e rispondere alle esigenze dei pazienti", questo il titolo del corso teorico-pratico e di aggiornamento per operatori sanitari, aperto ai pazienti, che si tiene a Pisa il 21 e 22 aprile al Centro congressi Hotel Galilei (inizio alle 8.30) e di cui è presidente il professore Diego Peroni, responsabile scientifico il dottor Massimo Pifferi.

Un evento rilevante con esperti da tutt'Italia e anche dall'estero per confrontarsi su una patologia rara, la Discinesia ciliare primaria (così come la Sindrome di Kartagener, che ne rappresenta un sottogruppo), che è ancora poco conosciuta nelle sue molteplici sfaccettature. Negli ultimi anni sono stati però condotti molti studi per migliorarne la conoscenza e l’avvento dell’ERN Lung PCD, il Network di riferimento europeo, ha dato impulso a tali iniziative favorendo i contatti tra i centri che più si occupano di questa patologia. Chi svolge la propria attività assistenziale e di ricerca in questo ambito ha avvertito da tempo la necessità di diffondere le nuove acquisizioni per favorire l’interesse della classe medica verso questa condizione, rendendo possibile l’accesso sempre più precoce dei pazienti alla diagnosi e, con esso, l’inizio precoce di un monitoraggio e di un trattamento appropriati.
Per tale motivo nel congresso, dopo una sessione dedicata agli aggiornamenti sulle indagini diagnostiche, si affronterà il tema degli strumenti utilizzabili nel monitoraggio e del trattamento medico delle manifestazioni a carico delle vie aeree superiori legate all’ostruzione nasale (sinusite, poliposi nasale), e inferiori, per arginare l’evoluzione delle bronchiettasie. Saranno inoltre affrontati temi quali i benefici dell’attività fisica, dell’intervento dello psicologo, della comunicazione con i pazienti e della transizione dall’età pediatrica a quella adulta. Infine, i risultati della ricerca finanziata da Telethon e dall’AID Kartagener onlus su una prospettiva di terapia genica. In ogni giornata sessioni teoriche e di pratica clinica per gli operatori sanitari ma spazio anche ai pazienti e ai caregivers perché possano conoscere sempre meglio la propria condizione e migliorare l’aderenza ai trattamenti proposti, divenendo sempre più interlocutori partecipi nella gestione della malattia.

In allegato il programma

(pubblicato da Emanuela del Mauro, 19 aprile 2023 - nella foto d'archivio l'Edificio che ospita la Pediatria e l'Oncoematologia pediatrica al Santa Chiara)