ERN ReCONNET aderisce alla giornata mondiale illuminando con i colori simbolo della lotta alle malattie rare due città: Pisa e San Giovanni Rotondo (Foggia).
Dal 2008 la Giornata delle malattie rare viene celebrata in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio, con eventi ed iniziative che vogliono sensibilizzare l’opinione pubblica e i politici sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di chi ne è affetto. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, ossia il numero di casi presenti su una data popolazione, è inferiore a 5 casi su 10.000 persone.

Oggi il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate – secondo le ultime stime circa 7.000-8.000 – aumenta in modo esponenziale con l'avanzare delle conoscenze scientifiche e della ricerca genetica. Nel 2017, la Commissione Europea ha promosso l’istituzione degli European Reference Network (ERN), le reti di riferimento europee, che hanno come obiettivo quello di migliorare l’assistenza ai malati rari in tutta Europa, favorendo la condivisione delle migliori conoscenze e buone pratiche dei diversi Paesi membri.
L’Italia ha assunto fin dall’inizio un ruolo predominante all’interno degli ERN partecipando con 63 ospedali, tutti afferenti alle Rete Nazionale Malattie Rare, a 23 delle 24 Reti e coordinandone ben 3 quali: ERN Bond, la rete di riferimento europea per le malattie ossee rare, MetabERN, la rete di riferimento europea sui disordini ereditari del metabolismo, ed ERN ReCONNET, la rete di riferimento europea per le malattie rare e complesse del tessuto connettivo e muscoloscheletriche.
Nel 2024 la Giornata mondiale delle malattie rare, Rare Disease Day (#RDD2024), cade proprio in corrispondenza del giorno più raro di tutti, il 29 febbraio, e in questa occasione ERN ReCONNET promuove, come ormai da anni, l’illuminazione della Torre Pendente di Pisa che si colorerà di verde, rosa e blu, i colori identificativi di questa Giornata. Quest’anno all’illuminazione della Torre si uniscono anche le colonne adornate della facciata dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza sul Gargano, in provincia di Foggia, costruendo un ponte ideale tra le due città che ospitano due istituti membri della rete europea.
Si tratta di un evento reso possibile grazie alla disponibilità e all’interessamento dell’arcivescovo Giovanni Paolo Benotto e dell’Opera Primaziale pisana, e della Fondazione Casa Sollievo della Sofferenza, rinnovando la presenza di Pisa, di San Giovanni Rotondo e dell’Italia sul palcoscenico mondiale.
L'evento pisano si aggancia all’iniziativa “La Toscana si illumina per le rare”, realizzata dal Forum Toscano Associazioni Malattie Rare (TAMR) col patrocinio di Regione Toscana e ANCI Toscana, che vedrà l’illuminazione di 25 monumenti in 20 città toscane.

(Fonte: Ufficio comunicazione ERN ReCONNET - Pisa, 29 febbraio)