Stabilimento di Cisanello
Edificio 10
Direttore o Responsabile
Dr.ssa Roberta Ricciardi
EMAIL Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
TELEFONO 050-995519
SPECIALITÀ PRINCIPALI
Neurologia per le visite e la costante assistenza ai pazienti affetti da Miastenia. Chirurgia Toracica e Centro Chirurgia Robotica per gli interventi di Timectomia e i ricoveri dei pazienti miastenici anche chirurgici
PRINCIPALI STRUTTURE COINVOLTE
Percorso Miastenia nel Dipartimento Cardio-Toraco-Vascolare, U.O. Neurologia, U.O. Chirurgia Toracica, Centro di Chirurgia Robotica, Ambulatorio di Pneumoncologia e U.O. Pneumologia, S.D. Endoscopia Toracica, Anestesia e Rianimazione 5, Sez. Dip. Anestesia e Rianimazione Trapianto di fegato, S.D. Laboratorio analisi chimico cliniche, Laboratorio Patologia Clinica, Anatomia Patologica, UO Radioterapia, Infermiere dedicato
COME ACCEDERE
AL PERCORSO La prenotazione avviene prevalentemente durante le visite o tramite contatto telefonico al numero 050995519
(preferibilmente mercoledì ore 14,30-17,30 e venerdì ore 9-13)
MEDICI Roberta Ricciardi, Michelangelo Maestri Tassoni, Melania Guida, Anna De Rosa
La Miastenia Gravis è una Malattia Rara neuromuscolare di tipo autoimmunitario, riconosciuta ancora con difficoltà e spesso trattata in modo inadeguato. In Italia si stima ne siano colpite più di 10000 persone di cui il 70% sono giovani al di sotto di trent'anni. Ogni ammalato vive spesso un vero e proprio "calvario" per ottenere la giusta diagnosi e per la cura appropriata.
La malattia è spesso caratterizzata da una progressiva perdita della forza muscolare che può colpire i vari distretti muscolari anche in modo molto diverso da caso a caso. I sintomi più frequenti sono: visione doppia (diplopia), voce nasale (disfonia), difficoltà nella masticazione, nella deglutizione, grave debolezza generale con problemi nella deambulazione e nel sollevamento delle braccia. Nei casi più gravi si può arrivare anche al coinvolgimento dei muscoli respiratori. Questi sintomi variano da paziente a paziente, possono essere presenti singolarmente o essere diversamente associati e modificarsi anche notevolmente nell'arco della giornata. L'utilizzo di terapie specifiche sintomatiche (farmaci Anticolinesterasici) e causali, a base di cortisone o immunosoppressori, consente un controllo spesso ottimale anche nel caso di importante sintomatologia. E' però fondamentale la messa a punto di terapie estremamente personalizzate, costruite cioè in base alle caratteristiche cliniche e sintomatologiche di ogni ammalato
La presa in carico di questi pazienti prevede quindi un importante Percorso neurologico, a volte anche cronico, a cui però si affianca spesso anche un percorso chirurgico-toracico. Nella maggior parte dei casi si rileva infatti una patologia timica per la quale è spesso necessario l'intervento di Timectomia per l'asportazione della ghiandola del timo che, se portatrice di tumore (Timoma) può comportare anche il proseguimento terapeutico in un percorso oncologico. La timectomia a Pisa viene effettuata per via sternale in caso di timomi di notevoli dimensioni oppure per via robotica miniinvasiva in caso di iperplasia timica o di piccoli timomi. Con questa tecnica non c'è taglio dello sterno e i segni cutanei dell'intervento sono praticamente invisibili. Anche in caso di sternotomia i tagli cutanei sono di dimensioni abbastanza ridotte e la sutura viene effettuata per i via intradermica con fili riassorbibili ed i segni della ferita sono molto spesso quasi invisibili. La timectomia aggiunta alla cura medica appropriata porta circa il 70% dei nostri pazienti ad uno stato di remissione della malattia in un tempo medio di circa tre anni dopo l'intervento.
Questo programma peculiare e multidisciplinare rappresenta uno degli elementi fondamentali del successo clinico dimostrato anche dalle testimonianze dei numerosi pazienti trattati.
IL NOSTRO PERCORSO
Nel Percorso Miastenia il nostro approccio alla malattia è quindi non solo neurologico ma è sempre multidisciplinare: neurologi, chirurghi toracici, anestesisti, oncologi, radiologi, anatomopatologi, infermieri... Nelle forme gravi di malattia è molto importante seguire ogni paziente con la cura medica più adeguata alla sua particolare condizione e istruirlo molto bene sulle modalità di riconoscimento delle variazioni dei sintomi e sulle condizioni che caratterizzano stati di iperdosaggio o ipodosaggio di un farmaco importante, anche se solo sintomatico, quale è il Mestinon.
In caso di Timectomia, il lavoro dei neurologi e dei chirurghi toracici è da noi sempre caratterizzato da una massima collaborazione sia nella preparazione dei pazienti che nella loro assistenza durante tutto l'iter perioperatorio. La timectomia è infatti un trattamento spesso determinante per il raggiungimento del risultato terapeutico, anche se deve essere sempre associata alle terapie farmacologiche più idonee per ciascun paziente. In questi ammalati, la collaborazione professionale ottimale e la peculiare assistenza al paziente, anche dal punto di vista umano, rappresentano spesso un fattore aggiuntivo anche per la conquista dei risultati clinici, risultati che richiedono comunque tempo e attenzioni estreme anche dopo gli approcci chirurgici.
Molti medici e operatori sanitari che collaborano all'assistenza di questi tipi di pazienti rimangono spesso coinvolti anche dalle loro particolari storie umane. L'incomprensione e le difficoltà diagnostiche vissute da questi pazienti rendono infatti questo tipo di ammalati particolarmente bisognoso di compartecipazione affettiva da parte degli operatori sanitari e l'attenzione umana da parte dei medici diventa, nel nostro Percorso, "cura nella cura".
La Miastenia è un modello di Malattia Rara in cui i risultati terapeutici, rilevati dall'esperienza pisana, si basano su tre elementi fondamentali:
1 Terapia personalizzata
2 Approccio multidisciplinare
3 Considerazione affettiva
L'ASSOCIAZIONE ITALIANA MIASTENIA ONLUS
rappresenta un valido aiuto per gli ammalati e per gli operatori sanitari dedicati
Gli obiettivi principali dell'Associazione ITALIANA MIASTENIA ONLUS (www.viverelamiastenia.it) sono:
• Diffondere sul territorio regionale, nazionale ed europeo la conoscenza della miastenia fra il pubblico e gli operatori sanitari.
• Sensibilizzare le strutture sanitarie affinché la malattia possa essere rapidamente diagnosticata, curata in maniera adeguata e tutelata con i necessari provvedimenti e con esenzioni per tutti i farmaci utilizzati e per gli esami clinici indispensabili.
• Informare il personale sanitario sulle nuove conoscenze scientifiche in modo da rendere sempre aggiornato e uniforme il trattamento della malattia.
• Potenziare la possibilità operativa dei pochi centri specializzati per la diagnosi e la cura della Miastenia e stimolare giovani neurologi a frequentare questi reparti per migliorare le loro conoscenze su questa malattia.
• Informare e sostenere il paziente miastenico e i familiari.