Dopo l’appuntamento mancato della Giornata per le malattie neuromuscolari del 2020 a causa dell'emergenza Covid-19, il 13 marzo (dalle 9 alle 13) si terrà comunque in forma virtuale la quarta edizione, in contemporanea in 16 città italiane.
Lo scopo di questo ormai usuale incontro è di mantenere aperto un canale divulgativo e di dialogo tra le diverse figure assistenziali e i pazienti sui più recenti sviluppi diagnostici e terapeutici nell’ambito delle malattie neuromuscolari che, come noto, sono molto spesso rare, gravate da una notevole disabilità e non curabili. Tuttavia la disponibilità di terapie all’avanguardia potenzialmente in grado di agire sui meccanismi fisiopatologici di malattia è per alcune di esse già realtà, generando crescente entusiasmo ma anche tanti quesiti, specie da parte dei pazienti. E’ fondamentale quindi un corretto scambio di informazioni tra le diverse figure professionali coinvolte, le istituzioni e i pazienti in modo da instaurare un dialogo proficuo sul piano assistenziale, per la presa in carico globale e multidisciplinare degli ammalati anche attraverso la telemedicina e il teleconsulto, strumenti molto usati in questi mesi di pandemia, con indubbi vantaggi e appropriatezza nella gestione di alcuni aspetti della pratica clinica.
Il progetto è ideato e promosso dall’Alleanza neuromuscolare che include l’Aim-Associazione italiana di miologia, l’Asnp-Associazione italiana sistema nervoso periferico e Fondazione Telethon, con la collaborazione del Camn-Coordinamento associazioni malattie neuromuscolari.
La giornata è patrocinata dalla Sin-Società italiana di neurologia, dalla Fnomceo-Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri e dalla Simmg-Società italiana di medici di medicina generale e delle cure primarie.
A Pisa l'evento è coordinato da Gabriele Siciliano (foto), professore ordinario di Neurologia e direttore dell’Unità operativa di Neurologia dell’Aoup: “Una corretta informazione – dichiara - è alla base di tutto perché permette di conoscere gli elementi che possono generare il sospetto di una malattia neuromuscolare e quindi di indirizzare il paziente ai centri assistenziali di riferimento, con percorsi diagnostico- terapeutici adeguati”.
Come detto, anche a Pisa l’evento si svolgerà su piattaforma virtuale. Le iscrizioni, necessarie per la partecipazione, sono aperte su https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/pisa2021 mentre le istruzioni per l'accesso verranno comunicate successivamente via email.
(pubblicato da Emanuela del Mauro, 11 marzo 2021)