Parlano italiano le Reti Europee di Riferimento. Fin dalla loro creazione, nel 2017, le ERN (European Reference Networks), reti virtuali che coinvolgono centri di assistenza sanitaria in tutta Europa, col compito di favorire la discussione e la diagnosi per le malattie rare o complesse che richiedono cure altamente specializzate, hanno visto l’Italia in prima fila tra i membri attivi, con ben tre reti coordinate da centri italiani.
Proprio le ERN a guida italiana (ERN ReCONNET, MetabERN e ERN BOND), insieme a UNIAMO FIMR Onlus, a ePAG Italia e al Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, hanno organizzato per il secondo anno consecutivo un evento in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, coinvolgendo i coordinatori delle ERN, i membri delle reti, i rappresentanti dei pazienti, i pazienti, i clinici, ecc. Si è trattato di un’occasione fondamentale per condividere le buone pratiche messe in campo dalle reti (in termini di coinvolgimento dei pazienti, di percorsi di cura, di educazione e formazione, di trial clinici e ricerca e di linee guida), ma soprattutto per ascoltare il punto di vista dei pazienti.
Il passo successivo è stato organizzare durante il 2021 cinque workshop interni per discutere le prospettive e le azioni concrete da mettere in pratica nell’ottica dell’integrazione delle ERN nel sistema sanitario nazionale, focalizzandosi sui bisogni della comunità delle persone con malattie rare. Proprio l’eccellenza dell’esperienza delle ERN e il ruolo fondamentale di pazienti sempre più consapevoli ed esperti ha fornito indicazioni utili a tutti gli attori coinvolti.
Per condividere queste indicazioni e aprire la discussione sul futuro delle ERN, il 30 novembre prossimo, dalle 16 alle 18, è stato organizzato un evento finale on line (che gode del patrocinio del Ministero della Salute, dell’Istituto Superiore di Sanità e della Regione Toscana), al quale saranno presenti anche i coordinatori regionali delle malattie rare, le associazioni dei pazienti, i coordinatori aziendali, i direttori sanitari, i responsabili del registro Malattie Rare e dei centri malattie rare, i rappresentanti politici, le industrie farmaceutiche, i medici di medicina generale, ecc.

La partecipazione all’evento (che verrà trasmesso sulla piattaforma Zoom) è libera e gratuita, previa iscrizione al link https://bit.ly/ERNItalia

In allegato la locandina e il programma dell’evento.

(Fonte: ERN ReCONNET Team - Pisa, 24 novembre 2021)