È stata costituita a Pisa: “Un passo per te”, Fondazione per la ricerca nelle malattie neuromuscolari che si pone lo scopo di mettere a disposizione risorse e attività clinico-scientifiche per promuovere tutela della salute e ricerca scientifica di valenza sociale per i pazienti affetti da malattie neuromuscolari.
Come sottolinea il professor Gabriele Siciliano, direttore dell’unità operativa Neurologia dell’Aoup, socio fondatore e presidente pro tempore della Fondazione, “le malattie neuromuscolari raggruppano, pur nella loro rarità, differenti patologie a decorso progressivo e in alcuni casi altamente invalidante, talora incurabili e quindi con un’elevata ricaduta assistenziale familiare e sociale. L’avvento negli anni più recenti di terapie innovative appare oggi in grado di migliore il decorso naturale di queste malattie, aprendo nuove prospettive per il raggiungimento di obiettivi comuni in funzione dei quali la Fondazione si propone di operare: conoscenza, formazione, integrazione dei servizi e sostegno alla ricerca saranno i pilastri delle attività che avranno come destinatario il paziente e le loro famiglie, accompagnati nel percorso della malattia e dei mutevoli bisogni ad essa correlata. Auspichiamo - continua il professor Siciliano - che questo possa essere un importante tramite per rafforzare ed espandere - con centro l’Aoup e l’Università - collaborazioni già esistenti e favorirne di nuove con tutte le realtà cliniche e di ricerca, iniziative di settore (per esempio il gruppo di lavoro Instant “INtegrated System in Tuscany for Neuromuscular Treatments”, coordinato dalla dottoressa Erika Schirinzi) e imprenditoriali che operano per lo sviluppo di terapie e tecnologie utili al miglioramento della qualità di vita dei pazienti. Nel fare ciò ci avvarremo di tutte le competenze a nostra disposizione rafforzando relazioni di valore con le realtà sanitarie e le istituzioni del territorio, oltre che le associazioni dei pazienti alle quali va riconosciuto il continuo stimolo che ha animato questo progetto”.
Nella prima foto Gabriele Siciliano; in quella di gruppo, da sinistra: Gabriele Siciliano, Giovanni Moriani, Franco Nannipieri