E’ necessario inserire di diritto la malattia da ustione fra quelle rare e nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) in modo da ottenere un codice di esenzione per le cure post-ospedaliere, spesso lunghissime e con farmaci e presidi molto costosi. E’ quanto è emerso nel corso di un incontro istituzionale promosso in Senato a Roma nei giorni scorsi dall’Omar-Osservatorio sulle malattie rare durante il quale è stata presentata la pubblicazione “La Malattia da ustione. Una patologia rara e cronica non riconosciuta nei Lea” (realizzata da Omar in collaborazione con la Siust-Società italiana ustioni e con le associazioni Atcrup Odv-Associazione toscana per la cura e la riabilitazione delle ustioni pediatriche e Assobus Onlus-Associazione bambini ustionati).
Ha presieduto l’incontro il dottor Antonio Di Lonardo (foto), direttore del Centro ustioni dell’Aoup nonché presidente della Siust, che ha sottolineato le enormi difficoltà che i pazienti dimessi dagli ospedali incontrano nel proseguire le cure a casa. “Poiché vengono trattati in maniera eccellente e gratuita nei 17 Centri ustioni italiani – ha detto Di Lonardo - hanno diritto di poter proseguire su questa linea anche dopo le dimissioni. Invece, in molte Regioni sono abbandonati a se stessi in quanto non c’è un codice di esenzione né un percorso diagnostico terapeutico assistenziale garantito a livello nazionale. E poiché le ustioni più frequenti si registrano fra i ceti meno abbienti, succede che le famiglie non riescano a sostenere i costi delle cure e così i pazienti abbandonino le terapie, andando incontro a esiti gravemente invalidanti e anche al rischio di sviluppare tumori della pelle”.
In Italia ogni anno si registrano circa 4.000 ricoveri per ustioni, di cui circa 2500 gravi e con esiti cicatriziali invalidanti. Sono per la maggior parte adulti, anziani e maschi a ustionarsi e ciò avviene prevalentemente in casa. Ecco alcune percentuali: 26% tra i 50 e i 70 anni, 24% sopra i 70 anni, 67% maschi, il 72% degli incidenti fra le mura domestiche o in giardino (nel 34% ustioni da fiamma, nel 23% la sorgente della fiamma è l’alcool). Fra le cause delle ustioni, anche se in misura minore, anche il gas, altri liquidi infiammabili, sostanze chimiche ed elettricità. Solo nel 10% dei casi si tratta di incidenti sul lavoro.
Un paziente ustionato - oltreché pesantemente traumatizzato a livello fisico e psicologico – di fatto diventa portatore di una malattia cronica spesso irreversibile e con esiti invalidanti, con un carico assistenziale enorme per il resto della vita e la necessità di continui trattamenti riabilitativi e di supporto socio-assistenziale. Le ustioni estese per oltre il 20% del corpo (10% nel bambino) sono infatti potenzialmente letali e, in ogni caso, espongono il paziente al rischio di retrazioni, ulcerazioni e malattia neoplastica delle cicatrici.
Nel corso dell’incontro si è discusso anche della necessità di migliorare la gestione delle maxi-emergenze ad alto afflusso di ustionati (in quanto il piano nazionale delle maxiemergenze non è specifico per le ustioni), di coinvolgere di più i Centri ustioni nella pianificazione dei soccorsi e creare una rete di reparti con cui collaborare oltre a distribuire più capillarmente le banche della pelle sul territorio nazionale.
(Fonte: https://www.pharmastar.it/news//dolore/malattia-da-ustione-processo-di-guarigione-lungo-e-complicato-mancano-un-codice-di-esenzione-e-un-pdta-38315)
Scarica qui la pubblicazione: https://www.osservatoriomalattierare.it/progetti/le-nostre-pubblicazioni/18619-la-malattia-da-ustione-patologia-rara-orfana-dei-lea
Intanto il 2 giugno il dottor Di Lonardo sarà ospite del Tg2 Medicina 33 per registrare una puntata dedicata a tutti i temi relativi alle ustioni.
(pubblicato da Emanuela del Mauro, 17 maggio 2022)