Il 21 maggio si celebra la Giornata di sensibilizzazione contro l'angioedema ereditario, una malattia rara che colpisce circa 1000 persone in Italia, sottodiagnosticata e sottostimata, che provoca gonfiori su cute, mucose, organi interni, spesso confusa con le allergie. Oggi - grazie alla rete Itaca-Italian network for hereditary and acquired angioedema costituita in tutta Italia, che raggruppa 21 Centri di riferimento per la cura, fra cui l'Aoup, con l'Immunoallergologia clinica diretta dalla professoressa Paola Migliorini - è possibile assistere e curare meglio i pazienti. 

In occasione della giornata, dunque, anche al Santa Chiara (Edificio 12, I piano), dalle 9 alle 13 si terrà uno spazio di accoglienza ai pazienti in cui verranno fornite informazioni e chiarimenti dagli specialisti della struttura.

Responsabile dell’Ambulatorio sull’angioedema ereditario la dottoressa Isabella Del Corso (in allegato la locandina).

Di seguito il comunicato stampa nazionale di Itaca

COMUNICATO STAMPA

Il 21 maggio si celebra la Giornata di sensibilizzazione contro la patologia

ANGIOEDEMA EREDITARIO, 1000 PERSONE COLPITE NEL NOSTRO PAESE

CON IL NETWORK ITACA, ECCELLENZA ITALIANA, PAZIENTI MEGLIO CURATI

Una patologia sottodiagnosticata e sottostimata, che provoca gonfiori nella cute, mucose e organi interni

Troppo spesso viene confusa con le allergie. Attivata la prima rete che raggruppa 21 centri specialistici

Porte aperte per la campagna di informazione sulla malattia capace di minare la qualità di vita

Comparsa di gonfiori improvvisi nella cute, nelle mucose e negli organi interni. Una malattia determinata dalla carenza di una proteina plasmatica o dal non funzionamento di un enzima. Una patologia molto sottostimata e sotto diagnosticata, diffusa in modo uniforme tra uomini e donne, che compare in genere entro i primi venti anni di vita. È questo l’identikit dell’angioedema ereditario, patologia che colpisce circa un migliaio di persone nel nostro paese. Una malattia poco conosciuta che se non correttamente diagnosticata può portare alla morte. Oggi si celebra l’Angioedema day per sensibilizzare e creare attenzione verso questa malattia gestita da diverse figure specialistiche, fra cui soprattutto allergologi, immunologi e internisti.
“Va posta molta attenzione ai sintomi, troppo spesso confusi con le allergie, - afferma il professor Mauro Cancian, direttore dell’Allergologia dell’Azienda Ospedale Università di Padova. Questo comporta che tale patologia venga sottostimata e non riconosciuta. L’angioedema ha una diagnosi semplice e quando i sintomi vengono riconosciuti, la profilassi continuativa permette di migliorare la qualità di vita dei malati. Per fortuna, in Italia da tempo abbiamo attivato un network di specialisti che si occupano di angioedema ereditario e hanno costituito ITACA, che raggruppa 21 centri distribuiti in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale. Un’associazione che promuove ricerca medico-scientifica e collabora con l’Associazione dei pazienti affetti da Angioedema Ereditario ed altre Forme Rare di Angioedema (A.A.E.E.) cui fornisce un supporto clinico e orienta i pazienti verso strutture assistenziali in grado di affrontare con idonei standard qualitativi anche la gestione delle urgenze. L’Italia rappresenta un’eccellenza rispetto ad altri paesi, poiché grazie a questa rete garantisce diagnosi e cura, a differenza di altre nazioni, dove la mancanza di collaborazione tra gli specialisti rende più difficoltoso il percorso diagnostico e terapeutico per i pazienti. L’obiettivo dell’Angioedema day, in programma il 21 maggio, è proprio facilitare l’accesso al centro ITACA più vicino, dopo il periodo pandemico che ha ridotto la possibilità di fare controlli, per migliorare la gestione della malattia e la qualità di vita. Estendere e rafforzare le persone coinvolte alle conoscenze nel campo dell’angioedema e favorire la divulgazione in ambito assistenziale fra i malati e nella popolazione generale. I pazienti potranno recarsi nei Centri Itaca per una giornata dedicata esclusivamente a loro.”
(Fonte: Ufficio stampa Intermedia - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.)

(pubblicato da Emanuela del Mauro, 18 maggio 2022)